娘の持病について
再登校から2か月が経ちました。
今年に入ってから、登校に関しては不安もなく、
少々の想定外のことにも上手く対応しているようです。

本当に、給食以外のことは心配なさそうです。

その給食ですが、支援の先生とも相談して、
登校も順調なので、そろそろ声掛けしてもいいのでは・・
とのことで、私から話を切り出すことになったのですが、
なかなか言い出せません。

出来れば、クラス替えの前に、娘のことを理解してくれている
クラスメイトの中で、少しずつでも練習して食べられるように
なったらいいのですが。

近々、頑張って話してみます。










今日は久しぶりに娘が自分の持病のことを話したので、こちらでは初めてですが
書いておきます。


娘は、簡単に言うと心臓病です。
生まれつき、心臓に穴があいていて、それをふさぐ手術を1歳の時に受けました。
この病気自体は珍しくはなく、生まれてきた子100人に一人くらいの割合で
いるそうですが、穴が小さく、自然に塞がったり、体が大きくなって小学生くらいになってから
手術を受けて、その後は完治して、健常者と同じ生活がおくれる人も多い病気です。

が、娘は穴の大きさが大きく、ふさがるどころか、どんどん大きくなっていったので、
1歳という小さい年齢でも、手術することになったのです。

手術は無事に終わって穴がふさがって安心したのもつかの間、
術後、不整脈になってしまいました。
脈が、不規則で、普通よりも遅めなのです。
もともと脈の信号を出す部分に異常があることと、手術時に出来た傷が
原因ではないかということです。

不整脈とは言っても、すぐに命にかかわる訳ではなく、
運動は普通にしても良いとのことで、不幸中の幸いでした。


ところが、術後2年くらい経った時、突然頻脈の発作を起こしました。
1分間に200~300回も脈を打つ、いわば「けいれん状態」です。
娘には自覚症状はなく、定期健診で受けた心電図でわかったのです。

頻脈の発作を抑えるためには、除細動(AED)をかけます。
もちろん、親の見えないところでです。
身を削られる思いでした。


初めての発作後、不定期に再発します。
3か月後だったり、半年後だったり、1年後だったり・・

それが、幼稚園年長の3学期、頻繁に発作を起こすようになります。
ひどい時には、発作がおさまって、家に帰ってまたすぐに発作で
病院へ戻る・・ということもあって、生きた心地がしませんでした。

入院には私が付添ました。妹弟は、発作が起こる度に、
実家の両親に引き取ってもらいました。
実家が近いのが幸いでした。

結局、その3月~5月の間に、9回もの発作。
繰り返す入退院とAED・・
「もしものことがあるかもしれない」という承諾書に何度もサインをし、
涙は涸れることはないんだなと思いました。

幼稚園卒園式は入院中だったので、病院から外出して式だけ出席しました。
もう娘の身も心も限界と思い、最終手段である、カテーテルによる
手術を受けることにしたのです。
カテーテル手術は切開せずに、足から管を通して、発作の刺激を出す回路を、
最新の医療機器と、医師の技術によって遮断するものでした。

この技術はここ数年で革新的に進歩した手術で、
これが10年前だったら娘はどうなっていたかわかりません。
経験豊富な病院と、腕のいい医師に巡り合えたため、
手術は成功しました。
娘はその後を発作を起していません。

この手術・入院が、小学1年生の5月中旬~6月初旬の3週間でした。
思えば、入学直後の長期入院で、よく学校にスムーズに戻れたものでしたが、
持病があることで、娘には対応が甘くなっていたと思います。


娘の不整脈(不規則で遅い脈)は今も続いています。
これは一生付き合っていかなければなりません。
主人が単身赴任している訳は、娘がまたいつ発作を起こすとも限らないので、
今かかっているとても信頼している病院と、医師から離れられない為です。


娘も辛い経験が人よりも多い分、不登校も経験として
ひと回り大きく成長してくれたらなと思います。
そして、私たち親もまた成長しなければ!
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by marguerite5 | 2009-01-30 23:20 | 長女のこと
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