再登校から2か月が経ちました。
今年に入ってから、登校に関しては不安もなく、 少々の想定外のことにも上手く対応しているようです。 本当に、給食以外のことは心配なさそうです。 その給食ですが、支援の先生とも相談して、 登校も順調なので、そろそろ声掛けしてもいいのでは・・ とのことで、私から話を切り出すことになったのですが、 なかなか言い出せません。 出来れば、クラス替えの前に、娘のことを理解してくれている クラスメイトの中で、少しずつでも練習して食べられるように なったらいいのですが。 近々、頑張って話してみます。 * 今日は久しぶりに娘が自分の持病のことを話したので、こちらでは初めてですが 書いておきます。 娘は、簡単に言うと心臓病です。 生まれつき、心臓に穴があいていて、それをふさぐ手術を1歳の時に受けました。 この病気自体は珍しくはなく、生まれてきた子100人に一人くらいの割合で いるそうですが、穴が小さく、自然に塞がったり、体が大きくなって小学生くらいになってから 手術を受けて、その後は完治して、健常者と同じ生活がおくれる人も多い病気です。 が、娘は穴の大きさが大きく、ふさがるどころか、どんどん大きくなっていったので、 1歳という小さい年齢でも、手術することになったのです。 手術は無事に終わって穴がふさがって安心したのもつかの間、 術後、不整脈になってしまいました。 脈が、不規則で、普通よりも遅めなのです。 もともと脈の信号を出す部分に異常があることと、手術時に出来た傷が 原因ではないかということです。 不整脈とは言っても、すぐに命にかかわる訳ではなく、 運動は普通にしても良いとのことで、不幸中の幸いでした。 ところが、術後2年くらい経った時、突然頻脈の発作を起こしました。 1分間に200~300回も脈を打つ、いわば「けいれん状態」です。 娘には自覚症状はなく、定期健診で受けた心電図でわかったのです。 頻脈の発作を抑えるためには、除細動(AED)をかけます。 もちろん、親の見えないところでです。 身を削られる思いでした。 初めての発作後、不定期に再発します。 3か月後だったり、半年後だったり、1年後だったり・・ それが、幼稚園年長の3学期、頻繁に発作を起こすようになります。 ひどい時には、発作がおさまって、家に帰ってまたすぐに発作で 病院へ戻る・・ということもあって、生きた心地がしませんでした。 入院には私が付添ました。妹弟は、発作が起こる度に、 実家の両親に引き取ってもらいました。 実家が近いのが幸いでした。 結局、その3月~5月の間に、9回もの発作。 繰り返す入退院とAED・・ 「もしものことがあるかもしれない」という承諾書に何度もサインをし、 涙は涸れることはないんだなと思いました。 幼稚園卒園式は入院中だったので、病院から外出して式だけ出席しました。 もう娘の身も心も限界と思い、最終手段である、カテーテルによる 手術を受けることにしたのです。 カテーテル手術は切開せずに、足から管を通して、発作の刺激を出す回路を、 最新の医療機器と、医師の技術によって遮断するものでした。 この技術はここ数年で革新的に進歩した手術で、 これが10年前だったら娘はどうなっていたかわかりません。 経験豊富な病院と、腕のいい医師に巡り合えたため、 手術は成功しました。 娘はその後を発作を起していません。 この手術・入院が、小学1年生の5月中旬~6月初旬の3週間でした。 思えば、入学直後の長期入院で、よく学校にスムーズに戻れたものでしたが、 持病があることで、娘には対応が甘くなっていたと思います。 娘の不整脈(不規則で遅い脈)は今も続いています。 これは一生付き合っていかなければなりません。 主人が単身赴任している訳は、娘がまたいつ発作を起こすとも限らないので、 今かかっているとても信頼している病院と、医師から離れられない為です。 娘も辛い経験が人よりも多い分、不登校も経験として ひと回り大きく成長してくれたらなと思います。 そして、私たち親もまた成長しなければ!
by marguerite5
| 2009-01-30 23:20
| 長女のこと
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